Dsa: seconda audizione in commissione Sanit sulla proposta di legge di Lena
Associazioni e operatori del settore plaudono alliniziativa ma mettono in guardia su rischio sovrapposizione con normativa nazionale e chiedono pi risorse per le famiglie.
20/10/2023 – La commissione Sanit, politiche sociali, integrazione sociosanitaria, welfare, presieduta da Alessia Savo (FdI), ha svolto oggi la seconda audizione sulla proposta di legge n. 19 concernente: Disposizioni in favore di persone con disturbi specifici di apprendimento, primo firmatario consigliere Rodolfo Lena (Pd). Dallincontro emerso un generale apprezzamento per lattenzione che il Consiglio regionale sta ponendo a un tema cos importante per famiglie e operatori del settore, ma sono emerse anche alcune criticit segnalate dagli auditi in vista dellesame dellarticolato. In primo luogo, stato rilevato il rischio di sovrapposizione della proposta regionale con la normativa nazionale, che potrebbe creare confusione su alcuni aspetti; in secondo luogo, soprattutto da parte dei rappresentanti delle associazioni dei genitori, stata avanzata la richiesta di dedicare le risorse economiche stanziate non alla formazione, bens a supportare le famiglie nei costi che devono affrontare privatamente per la cura dei loro figli. Infine, tutti i soggetti auditi hanno segnalato il problema delle liste di attesa e hanno ritenuto opportuno allineare la previsione di una giornata regionale sui DSA, proposta per il 4 ottobre, alla data dell8 ottobre, riconosciuta come Giornata mondiale della consapevolezza sulla dislessia, il cui obiettivo quello di sensibilizzare lopinione pubblica sui disturbi specifici dellapprendimento.
Ad aprire gli interventi, stata Laura Sabino, referente per la disabilit dellAssociazione Articolo 26, la quale ha spiegato che larticolo 6 della proposta di legge pone le basi di una progressiva marginalizzazione della famiglia e questo in contrasto con quanto previsto dalla normativa nazionale. Sabino ha fatto riferimento alla legge nazionale n. 170 del 2010, secondo la quale la famiglia che provvede a far valutare lalunno o lo studente secondo le modalit previste dallarticolo 3, consegna alla scuola la diagnosi e condivide le linee elaborate nella documentazione dei percorsi didattici individualizzati e personalizzati. Pur riconoscendo lutilit di un eventuale contributo degli specialisti, Sabino ha messo in evidenza che spetta alla famiglia procedere in tale direzione, autorizzando e favorendo, anche su richiesta dei docenti, il dialogo tra le parti. Per tali motivi, la rappresentante di Articolo 26 ha chiesto che i fondi previsti per lerogazione degli interventi siano totalmente devoluti alle famiglie degli alunni con Disturbi specifici di apprendimento anzich utilizzati per la proposizione di corsi e momenti formativi gi previsti dalla normativa nazionale e a disposizione dei docenti e delle istituzioni scolastiche.
Maria Rachele Ruiu, responsabile Scuola dellassociazione Generazione e Famiglia, nel condividere le osservazioni di Sabino, si soffermata sul problema delle liste di attesa. Ci sono tempi di attesa per accedere alla valutazione molto lunghi ha detto per la presa in carico una volta che c stata la valutazione e ci sono difficolt nellalleanza educativa tra scuola e famiglia. I professionisti sanno che se questi disagi vengono identificati soprattutto nella scuola dellinfanzia, si riesce gi con la famiglia a proporre dei progetti preventivi. Rispetto alla proposta di legge, Ruiu si detta felice delliniziativa, perch dimostra un occhio di riguardo verso questi ragazzi, ma temiamo che ci siano delle sovrapposizioni con la legge nazionale e questo potrebbe generare confusione. Per Ruiu, alla Regione spetta il compito di emanare le linee guida per la predisposizione di protocolli regionali, mentre compito del Ministero individuare le modalit di formazione dei docenti e dei dirigenti.
Anche Mariella Tarquini, presidente dellassociazione Rete SupeRare, ha messo in evidenza le criticit legate ai tempi di attesa enormi per quanto riguarda la certificazione e la presa in carico dei pazienti. Ci teniamo a sottolineare ha precisato che alcuni fattori che potrebbero essere prodromici o anche preventivi individuati in tenera et, nelle varie fasi di sviluppo del bambino, se individuati precocemente, con interventi terapeutici riabilitativi adeguati possono prevenire eventualmente, nei casi lievi, linsorgere di queste manifestazioni e di queste problematiche e sicuramente alleviare il quadro definitivo che la persona porta con s nel tempo. Anche Tarquini ha toccato il tema delle risorse economiche: Se la famiglia non ha le condizioni economiche per poter soddisfare nei tempi giusti lesigenza di intervenire, allora necessariamente quel bambino rimane indietro e sono tanti i casi che ci capitano, ha detto.
Federico Conte, presidente dellOrdine degli Psicologi di Roma e Lazio, ha portato lattenzione su alcuni elementi della proposta di legge. Rispetto alla questione dellaccreditamento ha detto in realt la legge n. 170 del 2010 individua tre specifiche fattispecie: il sistema sanitario, gli accreditati, che quindi sono al pari del sistema sanitario, gli specialisti o le strutture accreditate. Questi specialisti la Regione Lazio li ha integrati nelle quipe autorizzate, che sono privati, funzionano molto bene. Nella legge, per, sono un po spariti questi aspetti, nel senso che si parla solo di accreditati. Attenzione ha proseguito Conte perch quello potrebbe essere un grande vulnus e un grande passo indietro, perch laccreditamento richiede uno studio, richiede tutta una serie di fattispecie che lautorizzazione, invece, richiede in modo parziale. Per questo motivo, Conte ha annunciato che tutti gli emendamenti che lOrdine proporr riguarderanno laggiunta delle parole accreditato o autorizzato, perch cos a suo avviso si replicano le tre fattispecie.
Andrea Lenza, presidente dellOrdine dei Tecnici sanitari di radiologia medica e delle professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione (Tsrm Pstrp) di Roma e Provincia, ha esordito esprimendo apprezzamento per il cambio di paradigma che questa commissione vuole dare allapproccio a queste disabilit importanti e a questi tavoli di lavoro importanti. Successivamente, Lenza ha detto che il nostro Ordine professionale ha questo intervento mirato a favorire e orientare le istituzioni verso un pi efficace approccio multiprofessionale, nellidentificazione delle risorse sociosanitarie pi efficaci che abbiamo, perch rappresenta una grande ricchezza professionale, che composta dalle quattro aree che abbracciano la sanit, quella tecnica diagnostica, quella tecnica assistenziale, quella riabilitativa e quella della prevenzione. Partendo da questo punto di vista, il presidente ha chiesto se fosse possibile ampliare il Comitato scientifico, con laggiunta della figura delleducatore professionale, che pu essere lortottista, il tecnico della riabilitazione psichiatrica e il terapista occupazionale, ha specificato.
Cristina Lemme (Adhd Italia), in rappresentanza della Consulta regionale Handicap, ha spiegato che i DSA sono un disturbo del neurosviluppo e come tale spesso si trovano in diagnosi multi-patologiche. Cio, i bambini o anche soggetti adulti possono ricevere diagnosi con pi problematiche: Adhd, spettro autistico, Asperger con DSA. Noi quindi ci aspettiamo che questa legge sia inclusiva, anche sotto questo profilo, inclusiva dal punto di vista dellet evolutiva e dellet adulta, perch le evidenze scientifiche ci dimostrano che il grosso dei disturbi del neurosviluppo permangono anche in et adulta.
Marco Savelloni, del Forum regionale delle associazioni familiari del Lazio, ha portato allattenzione della settima commissione alcuni dati: La ripartizione dei DSA fra i vari gradi di scuola vede una predominanza nella scuola secondaria di primo grado, con il 5,9 percento dei bambini, rispetto al 5,3 percento del secondo grado di scuola secondaria e il 3,1 percento della primaria. Tra i diversi disturbi, il pi significativo su base nazionale appare quello della dislessia, nel quasi 40 percento dei casi, seguito da disortografia e discalculia, rispettivamente al 21 percento e al 20,3 percento. Secondo i dati illustrati da Savelloni, inoltre, si riscontra che la percentuale di DSA nel Lazio registra valori superiori alla media nazionale (4,9 percento). Anche Savelloni, infine, ha suggerito di inserire la possibilit di finanziare non soltanto attivit di sensibilizzazione e di formazione, ma anche la possibilit di richiedere contributi a favore delle famiglie per lacquisto di apparecchiature ad hoc, laddove siano necessarie, o comunque un supporto nel rimborso delle spese che si affrontano in maniera privata, laddove vi siano estreme necessit dovute ai lunghi tempi di attesa.
Edoardo Lattanzi, referente per il Lazio della Federazione Logopedisti Italiani, ha espresso apprezzamento per la proposta di legge, soffermandosi sullarticolo due, che riguarda la prevenzione e la diagnosi precoce. Considerato che nella norma viene detto che avviene sulla base di un apposito protocollo regionale ha spiegato Lattanzi nellottica della promozione della salute, questo protocollo potrebbe essere utile attivarlo in collaborazione con tutte le professioni dellarea riabilitativa. Su questo aspetto ci teniamo particolarmente perch, dal punto di vista delle linee guida, ma soprattutto di quella che la pratica clinica, la prevenzione un aspetto estremamente importante per evitare che poi si arrivi alle diagnosi di DSA. Quindi, gi dalla scuola materna molto importante riuscire a creare questo clima di collaborazione anche con le professioni dellarea sanitaria, in particolare parlo dei logopedisti. Anche Lattanzi ha parlato del Comitato tecnico-scientifico, auspicando una modifica per aggiungere un membro dellassociazione tecnico-scientifica.
Anche Maria Paola Colatei (Associazione Terapisti della neuro e psicomotricit dellet evolutiva Aitnee Lazio) e Antonella Iannetta (Associazione nazionale Unitaria Terapisti della neuro e psicomotricit dellet evolutiva Anupi Tnpee) hanno suggerito alcune modiche al testo della proposta di legge. Secondo Colatei, in linea con lapproccio globale che caratterizza la figura del terapista della neuro e psicomotricit dellet evolutiva che opera secondo il modello biopsicosociale, in linea con la definizione dellOms, riteniamo che debba essere valutata la sostituzione dei termini equilibrio psicologico o sostegno con quelli di pi ampio respiro di benessere e salute, che risultano anche pi in linea con la Missione 6 del Pnrr e in particolare con lObiettivo 3 Benessere e Salute dellAgenda 2030. Antonella Iannetta ha sottolineato che in tutto il documento si parla sempre di varie normative o di testi di riferimento ma non vengono menzionate le linee-guida redatte dallIstituto Superiore di Sanit. Quindi, in linea con i piani di indirizzo riabilitativi, soprattutto in materia del neurosviluppo, ribadiamo la nostra centralit, di un approccio di tipo integrale, globale e multiprofessionale nella presa in carico delle persone con DSA. Anche Iannetta ha chiesto di inserire nel Comitato la figura di un esperto appartenente alle associazioni tecnico-scientifiche.
Terminati gli interventi, ha preso la parola il proponente della legge, Rodolfo Lena, per ribadire che non vi mai stata la presunzione che questa legge cos entrata sarebbe uscita nella stessa maniera in commissione e ben vengano tutte le osservazioni e i suggerimenti di chi intervenuto nelle audizioni. Sulle risorse economiche, Lena ha dichiarato di condividere la preoccupazione delle associazioni che tutelano le famiglie, ovviamente in generale rispetto anche alla carenza di soldi. Mi auguro che si possano stanziare anche pi dei 500mila euro previsti nella proposta di legge. Sulla formazione, Lena ha precisato che io la intendevo orientata sulla multidisciplinarit, sullintegrazione delle funzioni di uno staff multidisciplinare, non sulla preparazione del singolo professionista che ha una preparazione specifica di quella materia, ma proprio su come integrare queste singole funzioni stabilite da linee-guida.
La presidente Alessia Savo ha sottolineato lintento della commissione e di tutto il Consiglio di trattare questo argomento in audizione con tutti i soggetti interessati perch ha detto non abbiamo la pretesa di calare sul nostro territorio una proposta di legge che sia lontana dai bisogni dei giovani, delle famiglie e anche delle istituzioni, ovviamente. Lo spirito assolutamente aperto e costruttivo di questa commissione proprio quello che emerge anche dai vostri interventi. Pragmatismo e buonsenso, inoltre, sono state le due parole citate da Savo a proposito delliter della legge: La bont non dipende da quanti fondi eroga ma da come li vogliamo spendere e che siano realmente efficaci in risposta, in questo caso, a famiglie, ragazzi, bambini e adulti, ha concluso la presidente della settima commissione.
Alla seduta hanno partecipato anche i consiglieri Nazzareno Neri (Noi Moderati) e Maria Chiara Iannarelli (Fratelli dItalia). Il primo ha ringraziato Lena per la proposta di legge, di cui avevamo veramente bisogno ha detto anche perch un investimento per il futuro di questa Regione, perch il problema del DSA un problema annoso, che purtroppo tocca un po tutti quanti, sia allinterno delle nostre famiglie che allinterno dei nostri conoscenti. Anche sul finanziamento, Neri ha condiviso lauspicio di Lena per un aumento delle risorse. Iannarelli intervenuta per ringraziare tutti gli auditi per la partecipazione e per il contributo preziosissimo delle associazioni di genitori con figli con disabilit, di tutti gli specialisti, auspicando per le prossime audizioni anche la partecipazione dei pedagogisti, figura importante per le relazioni educative, in tutti i casi di difficolt e non solo. Per Iannarelli, inoltre, non ci si pu permettere di sprecare fondi pubblici quando ci sono famiglie che non riescono ad accedere nei tempi indispensabili per la riabilitazione, per la presa in carico, per la diagnosi e per tutti gli interventi di riabilitazione stessa. Quindi, penso che focalizzare bene i destinatari primari di questi interventi oggi e in futuro sia prioritario. A cura dell’Ufficio stampa del Consiglio Regionale del Lazio