Rare per definizione. Rare per i casi registrati sulle singole patologie. Ma alla fine non così poche. “Le malattie rare rappresentano uno dei punti più alti di responsabilità per un sistema sanitario pubblico” evidenzia l’assessora al diritto alla salute e alle politiche sociali, Monia Monni. Lo fa nel corso del tradizionale convegno ospitato nell’aula magna di Careggi a Firenze che accompagna ogni anno la giornata mondiale delle malattie rare, occasione per fare il punto ed evento, anche stavolta, gremito di partecipanti: operatori, medici, studenti ma anche associazioni di familiari.
“Un sistema sanitario universalistico, che è quello che noi vogliamo – sottolinea ancora l’assessora –, si misura sulla capacità di garantire diritti anche quando i casi sono pochi e richiedono competenze altamente specialistiche, un’organizzazione dedicata e continuità nel tempo. E’ qui che emerge la qualità profonda di un servizio sanitario, quando la presa in carico è solida, stabile e capace di accompagnare la persona nel tempo”.